Casal de Piatã pede ajuda para conseguir viabilizar a viagem prevista para dezembro; um vereador da cidade, Zaqueu Souza, doou uma motocicleta que está sendo rifada para reforçar a arrecadação.
Os pais dos meninos João Miguel e Ruan Lorenzo, de 9 e 5 anos, diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne, mobilizam moradores de Piatã e de toda a Chapada Diamantina em uma campanha solidária para custear a estadia da família nos Estados Unidos, onde precisarão passar vários meses por conta do tratamento médico das crianças. A distrofia de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva causada pela ausência de distrofina, o que leva à fraqueza e à perda gradual dos movimentos.
O casal criou uma página no Instagram e esteve na tribuna da Câmara Municipal de Piatã para pedir ajuda financeira e viabilizar a viagem prevista para o dia 17 de dezembro.
Os pais relataram a necessidade de apoio para cobrir as despesas do período inicial no exterior. Segundo as informações divulgadas, os exames exigidos para o tratamento já foram realizados e aprovados, e a família agora busca recursos para dar continuidade aos preparativos da viagem.
O tratamento
De acordo com os familiares, a intenção é possibilitar o acesso à terapia gênica Elevidys, um medicamento de dose única desenvolvida para o tratamento da condição, que tem um custo elevado, aproximadamente R$17 milhões, e cujo registro no Brasil foi cancelado em agosto deste ano.
Como a doença é rara e progressiva, enfraquecimento muscular piora ao longo do tempo. A condição pode comprometer diferentes grupos musculares e também afetar órgãos como coração e pulmões. A doença não tem cura, mas com o atendimento nos Estados Unidos a expectativa dos pais é de oferecer novas possibilidades de tratamento aos dois filhos e interromper a progressão da condição.
Segundo o pai dos meninos, os irmãos já realizaram exames cardíacos e pulmonares exigidos para o procedimento, e os resultados indicaram condições para que ambos recebam a medicação.
Como ajudar
Para contribuir com a campanha, as doações podem ser realizadas por Pix, utilizando a chave vinculada ao pai das crianças, Jorge Salu da Palma Júnior, ou por meio de uma rifa eletrônica criada e divulgada pela família (clique aqui para acessar a rifa).
- Chave Pix: 03735154565
- Favorecido: Jorge Salu da Palma Júnior
A família pede a colaboração da comunidade chapadeira para ajudar a custear as despesas de pelo menos R$600 mil, durante a permanência no exterior. A mobilização busca reunir recursos para que João e Juan possam seguir com os planos de atendimento, enquanto os pais enfrentam os desafios impostos pela doença.
Doação de motocicleta
Natural de Piatã, a mãe das crianças, que também é portadora do gene da doença, falou ao Chapada News sobre a necessidade de ampliar a mobilização para alcançar o valor necessário e garantir que os filhos possam ter acesso ao tratamento.
O relato feito na Câmara sensibilizou o vereador Zaqueu, da Câmara Municipal de Piatã, que decidiu doar uma motocicleta de uso pessoal para ajudar a família a arrecadar recursos. Ele afirmou ter se colocado no lugar dos pais diante da situação e destacou que deixou de lado, naquele momento, a posição política para falar como pai e como pessoa.
“Eu quero pedir desculpa aos vereadores e quero falar como pai, como ser humano. Tenho cinco filhos. Eu sempre falo, agradeço a Deus, os meus filhos, pela saúde, porque é difícil. Eu me coloco no lugar de vocês”, afirmou.
Na sequência, Zaqueu surpreendeu a família ao anunciar a doação da motocicleta, que está sendo rifada, “Eu tenho uma moto ali, uma Bros, pode buscar. É de vocês, pra vocês venderem ou fazer uma ação solidária no Instagram, alguma coisa, ou façam uma rifa, é o que eu posso ajudar vocês”, declarou.
Ananda Azevedo | Foto: Acervo pessoal familiar cedidas pela mãe
